【照顧路上(二) :特殊子女需照顧,社會接納須支援】
除了照顧長期患病年長家人的照顧者外,照顧有特殊教育需要子女的父母,同樣需要社會關顧。他們照顧有發展障礙的子女,時常感到心力交瘁,因著孩子的特質、異常的行為,一些平時大家不察覺的細微事項,對這些家長來說都是擔子,因而承受不少壓力。如果要同時兼顧工作和家庭,更加每天疲於奔命,身心疲累。社會的標籤、旁人的歧視,對他們的情緒有相當負面的影響。得知子女是特殊兒童,他們會經歷悲傷、自責、內疚及忿怒等情緒,亦會花很多精力去照顧特殊子女的需要,而容易忽略自己、配偶,以及其他子女的需要。如果沒有適當的支援,舒緩他們的情緒及提供適切的協助,當他們求助無門時,往往會陷入困境,甚至患上嚴重的精神問題。
有特殊教育需要子女的父母同樣希望見到子女可以健康、快樂地成長,他們完全明白孩子會面對人生大大小小不同的風暴,生命成長會面對無限變數,但是他們不希望孩子被社會孤立和歧視,盼望社會大眾給予包容和體諒,讓孩子得到平等的機會,全面融入和參與社會。
這些父母完全明白到死的一天都不能卸下照顧孩子的重擔,但最大的壓力就是自己總會離開世界,照顧孩子的重擔又可以交給誰呢?下篇文章會與大家分享家人、朋友如何關顧這些照顧者的精神壓力,與他們一起走那漫長的照顧路。